[Fiche perso] Paquerette

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Re: [Fiche perso] Paquerette

Message par paquerette931 » Sam 03 Sep 2016, 13:35

Je n'ai pas pris le temps de venir éditer mon post mais en fait mes règles sont arrivées dimanche soir donc il se peut qu'elles aient été à l'origine des grosses douleurs de samedi soir.

J'avais des épreuves lundi matin, mardi toute la journée et un oral mercredi matin et ça s'est très bien passé niveau ventre ; pendant mes règles je m'autorise à prendre des anti-douleurs (sinon je ne peux pas me tenir droite ou marcher) et ça fonctionne sur mes intestins en même temps donc aucune douleur, j'ai été un peu ballonnée mardi soir mais comme je n'avais dormi que trois heures la nuit précédente ça ne m'a pas surprise.

Par contre j'ai arrêté les anti-douleurs mercredi et dès hier matin retour du mal de bide, je déjeunais chez une copine et j'ai failli annuler parce que je me sentais vraiment pas bien. L'après midi je suis allée lire dans un parc et j'ai eu le ventre dérangé toute l'aprem. Du coup j'étais tout le temps en train de me demander "est ce que c'est pas pire que tout à l'heure là ?" "est ce que je devrais commencer à rentrer avant que ça devienne cata ?" Finalement je suis restée jusqu'à ce qu'il soit l'heure que je parte mais ça me bouffe... Dans une semaine c'est la rentrée et l'intégration des nouveaux et je n'ai même plus hâte d'y être, ce n'est jamais agréable de se sentir mal mais c'est encore pire quand on est entouré de gens qui veulent juste faire la fête...

Il faut que je regarde ça alors, j'avais entendu dire qu'il fallait que je fasse gaffe à la vitamine B12 comme je ne mange pas de viande mais je ne connaissais pas les conséquences d'une carence
Merci Tristan
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paquerette931
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Re: [Fiche perso] Paquerette

Message par ***EvA*** » Sam 03 Sep 2016, 22:00

Bonsoir Miss,

Je me permets d'intervenir pcq, outre les agréables désordres intestinaux qui nous lient tous ici évidemment, ton dernier message m'a interpelée pour les horribles douleurs arrivées juste avant tes règles et ta perte de cheveux.

Pour les douleurs, il m'arrive souvent avant le grand débarquement, en qq minutes de passer de la fille normale à un être agonisant sur le point de mourir... plié en deux sur le lit, presque incapable de respirer...
Je mets ça, entre autres, sur le compte de la colopathie mais également sur mon endométriose. J'ai du insister plusieurs fois pour qu'on me fasse passer une IRM pour vérifier si j'en avais une (on m'avait juste accordé une écho après laquelle on m'avait dit que je n'avais rien). Seule l'IRM "voit" tout.
Si tu n'as pas vérifié ce point, peut-être est-il judicieux de le faire...

Pour les cheveux, ce que tu vis est très dur psychologiquement. Je le sais ça fait des années que je stresse et déprime à cause de ça.
Toutefois, j'ai consulté un dermatologue spécialiste des cheveux il y a 2ans environ qui m'avait demandé mon taux de ferritine (et non pas de fer, celui la ne sert à rien pour les cheveux).
Ton taux de ferritine doit être d'au moins 70 pour que tes cheveux aillent bien.
Depuis 2012 j'étais entre 19 et 32... Autant te dire qu'ils souffraient... Bref, il m'a envoyé un courrier pour me dire que je devais prendre du fer (Tardyferon) plusieurs mois.
Quand j'en ai parlé à mon médecin généraliste (qui avait vérifié mes taux de fer et non de ferritine), celle-ci a tordu la bouche et m'a dit de n'en prendre que pendant 1 mois.
J'avoue que depuis 5 ans, enchaînant problèmes de santé et déceptions avec le corps médical, je n'ai plus confiance en personne.
Autant te dire que du fer, j'en ai pris et bien plus de 6 mois!!!
Au bout de 2/3 mois, ma chute a stoppé. Tant et si bien qu'au bout de qq temps, j'ai fini par n'en prendre que de temps en temps, quand j'y pensais et que j'ai fini par ne plus en prendre car mes taux de ferritine étaient bons (ils le sont toujours).
Mais qq mois après, j'ai recommencé à les perdre (jusqu'à 250/300 par jours voire plus). Panique totale car mes taux sont toujours bons. J'ai cogité des mois à ce qui m'arrivait "encore", j'ai eu envie de laisser couler et puis, tilt, même si mes taux sont bons, pkoi ne pas reprendre du fer pour voir?
Ca fait environ 3 mois que j'en reprends tous les jours (1 tardyferon 80) et j'en perds désormais environ 50/jour, ce qui est tout à fait raisonnable.
Comme toi j'ai perdu la moitié de mon épaiiiiiiisse chevelure... Mais maintenant (et je n'en dis rien au doc), je prendrai mon fer tous les jours, en espérant que mon épaisseur revienne au moins en partie.
Au cas où, le fer se vend sans ordonnance (Tardyferon, timoférol et d'autres...)
Ca constipe un peu, mais comme c'est déjà la merde avec la colopathie, vaut mieux que ce soit la merde avec des cheveux que sans...
Sinon la Vit B, c'est vrai, est très importante, ainsi que la D (et on en manque souvent...)

Alors si tu me permets ce conseil, fait doser ta thyroïde (j'oubliais, l'hypothyroïdie (j'en ai une évidemment...) fait tomber les cheveux), vérifie ta ferritine, et si la réponse n'est pas là, prends vite rdv avec un dermato spécialisé (j'avais vu une dermato non spécialisée qui m'avait dit que je vieillis et qu'il est normal de perdre un peu de densité en vieillissant... ça fera 70€... merci...)

Voilà j'espère que ça pourra t'aider...
Courage, c'est pas facile tous les jours mais tout doucement on avance...
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Re: [Fiche perso] Paquerette

Message par paquerette931 » Dim 04 Sep 2016, 11:31

Bonjour Eva,

Je m'étais posée la question il y a quelques mois pour l'endométriose parce que j'avais l'impression que ça expliquerait mes symptômes, j'en ai parlé au médecin il m'a répondu que « vos symptômes correspondent tellement bien à la colopathie que je ne voie pas d'intérêt à aller chercher plus loin » Du coup j'avais laissé tomber. C'est un gynéco qui t'as prescrit ces examens ?

Finalement même s'il ne m'a pas bien expliqué le médecin avait bien fait les choses ;
J'ai eu la prise de sang au départ pour la thyroïde (pertes de poids anormales etc) mais il n'y a rien.
Sinon c'est bien la ferritine qui a été dosée et en effet elle doit être à 17 je crois, ça reste dans les valeurs indiquées comme normales par le labo, le médécin ne m'a pas expliqué que c'était insuffisant pour mes cheveux mais il m'avait quand même prescrit du tardyferon en me disant que ça ne pouvait pas faire de mal. Par contre ça m'a donné des diarrhées après 1 semaine, imprévisibles, urgentes et pas arrêtées par du lopéramide donc ingérables. J'en avais pris pendant ma semaine de vacances mais dès que je suis repartie en stage ce n'était plus envisageable et ça ne l'est toujours pas aujourd'hui (et ma prochaine semaine entière sans cours ni stage devrait être ma semaine de révisions en février et pour 2 semaines à suivre il faudra probablement que j'attende noël 2017 :sweet: ) donc c'est compliqué...

Comment tu trouves un dermato spécialisé cheveux ? J'en ai trouvé une pas très loin de chez moi, elle est conseillée sur plusieurs forums donc elle doit être au moins à l'écoute, j'ai prévu d'appeler demain matin parce qu'elle réouvre son carnet de rdv pour la 2e quinzaine d'octobre.

Merci beaucoup de tes conseils,
Je perds un peu courage en ce moment parce que je n'ai plus l'impression d'avancer...
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Re: [Fiche perso] Paquerette

Message par Tristan da Cunha » Dim 04 Sep 2016, 18:53

Je rebondis…

Un dysfonctionnement thyroïdien est en effet une explication fréquente de la chute de cheveux, j’aurais dû le mentionner, d’autant plus que je connais quelques personnes proches concernées… :pt1cable:
Merci Eva de le signaler. Mais puisqu’un bilan sanguin a écarté cette piste, il faut chercher ailleurs.

J’ai évoqué la carence en vitamine B (notamment B5), celle en vitamine D est également à étudier, je le confirme, mais aussi la vitamine H (biotine), le zinc…
La carence en vitamine D est très répandue dans la population, notamment en hiver, car elle est souvent liée au manque de lumière. C’est en effet l’exposition au soleil qui permet sa synthèse. Cette carence peut aller jusqu’à la déminéralisation du cheveu, plus précisément sa décalcification (manque de calcium), et donc à sa chute. Mais elle peut aussi s’expliquer par une alimentation trop pauvre, ou dans notre cas, celui des colopathes, une mauvaise absorption des nutriments par l’intestin. Quoi qu’il en soit, tu n’aurais rien à perdre à manger, d’une part des carottes, des oranges et bananes pour la vitamine B, d’autres part des œufs, des sardines, du maquereau, du thon, du saumon ou de la morue pour la vitamine D.

Ce qui est sûr est qu’une perte de cheveux est généralement causée par un problème hormonal ou une carence, voire les deux si le premier entraîne la seconde. Mais pour être complet, on pourrait également citer certains traitements médicamenteux agressifs, les effets secondaires indésirables étant alors mentionnés dans la notice ; ou même encore les colorations trop fréquentes, qui à la longue affaiblissent la chevelure.

Pour ce qui est de l’endométriose, je ne sais pas dans quelle mesure il pourrait y avoir un lien avec la colopathie, mais j’ai noté qu’une part non négligeable des membres inscrites sur ce forum sont concernées par ce problème. C’est en tout cas un sujet qui a été souvent abordé.

Pour conclure, tant mieux si tes épreuves se sont bien déroulées au niveau du ventre. J’espère que les résultats seront positifs.
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Re: [Fiche perso] Paquerette

Message par Chocolat45 » Lun 05 Sep 2016, 14:09

Coucou !

J'aimerais apporter ma petite pierre à l'édifice concernant l'endométriose :) !

Avant mes règles (alors que je suis sous contraception) j'ai toujours des douleurs, et mes intestins se dérèglent, j'ai généralement 1 journée où j'ai la diarrhée et après j'enchaîne avec de la constipation.

Je n'arrive toujours pas à comprendre pourquoi notre semaine féminine nous débloque complètement de l'intérieur :??:

Comme j'avais de fortes douleurs j'ai passée un IRM, en faites l'endométriose peut remonter sur les intestins il me semble, du coup ça pourrait correspondre à les symptômes d'une colopathie.

Au final je n'avais rien, soulagée d'une part (car l'endo n'est vraiment pas marrante), mais déçue de l'autre : j'avais donc bien qu'une colopathie et "c'est tout".

Et comme l'a dit Eva, seul un IRM (ou une cœlioscopie je crois) peut repérer une endo, même si il y a des chances que tu n'es rien il est bon de se rassurer et d'être sûre que c'est une colo !
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Re: [Fiche perso] Paquerette

Message par paquerette931 » Mar 06 Sep 2016, 9:31

C'est vrai que je n'y avais pas pensé mais comme souvent je ne digère pas bien ce que je mange (ça ressort un peu tel quel dans mes selles (désolée pour l'image)) il est possible que mon intestin n'absorbe pas tout ce dont il a besoin.

J'ai pensé à un problème hormonal du fait de la symétrie des zones les plus touchées.
Je ne me colore pas les cheveux et je ne pense pas prendre de traitement agressif pour eux mais bon vu la quantité de médicaments que j'ingère au final ça ne peut pas être bon pour eux.

Oui j'ai recherché dans le forum après le message d'Eva et j'ai vu qu'il y avait plusieurs sujets dessus.

Pour mes épreuves je sais déjà que certaines ne se sont pas bien passées mais ça ne venait pas du tout de mon ventre, plus du sujet et de mes connaissances qui n'étaient pas compatibles ^^, résultats demain, un peu angoissée en attendant

J'ai pris rdv hier chez la dermato, pas celle que je pensais, elle ne prend pas de nouveaux patients, mais son associée ; j'ai rdv le 28/10.
J'ai du coup pour la première fois utilisé doctolib pour prendre rdv, je suis pas une grande fan j'aime bien avoir un humain au bout du fil mais bon le sécrétariat était bouché à cause du nombre d'appels et les rdv partaient vite.


Bonjour Chocolat,

Je ne suis pas sous contraception et concernant mes douleurs en général ça commence la veille, le jour : douleurs atroces (à me réveiller en pleurant et mordre mon oreiller pour ne pas crier – impossible de me redresser complètement et marcher est une torture) en général je prends du paracétamol 2-3j, ça rend les douleurs supportables. Le 1er jour j'ai des selles impérieuses, beaucoup plus fréquentes et encore plus impérieuses que le reste du temps, complètement stoppées par le paracétamol ! et après pas de constipation ça redevient habituel. Par contre les douleurs (qui sont devenues supportables) continuent souvent quelques jours après la fin des règles.

Comme l'utérus et les intestins sont proches j'imagine que les contractions utérines ne font pas de bien et puis les hormones doivent jouer aussi...

Je comprends ta déception, c'est frustrant de s'entendre répéter que «ce n'est rien » et que « ce n'est pas grave »

J'attends d'avoir mon emploi du temps pour l 'année (fin de semaine) et je prends rdv chez un gynéco pour voir tout ça :)

Bonne journée !
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Re: [Fiche perso] Paquerette

Message par paquerette931 » Dim 19 Mars 2017, 10:34

Hey,
Je reviens poster des nouvelles ici et pour une fois elles sont plutôt encourageantes :)

Pour reprendre la suite de mon précédent post :
- j'ai eu rdv avec la dermato fin octobre, elle a pensé à un problème hormonal pour mes cheveux (hypersécrétion de testostérone) et m'a prescrit du Minoxydil (spray) et du cystiphane (complément alimentaire) [que j'ai tous les 2 arrêtés depuis] et m'a dit de faire un bilan hormonal avec un gynéco

- j'avais déjà pris rdv chez une gynéco pour mes douleurs (en novembre), je lui ai donc demandé pour le bilan hormonal en plus, elle m'a prescrit un bilan sanguin et une échographie et m'a dit qu'en fonction des résultats on verrait si on faisait une IRM ou non

- j'ai fait l'écho et la prise de sang en décembre (il fallait que ce soit à un jour précis de mon cycle) et je suis retournée voir la gynéco en janvier
La prise de sang a montré une carence en fer et vitamine D et une inversion du rapport LH/FSH,
L'écho n'a rien révélé d'anormal, pas de kystes sur les ovaires, j'ai juste l'utérus rétroversé (il est "replié" vers l'arrière, vers le rectum au lieu d'être vers l'avant vers la vessie) mais apparemment c'est le cas pour beaucoup de femmes et ça n'occasionne pas de symptômes. Par contre il ne me semblait pas qu'il était rétroversé lors de l'écho faite en 2014 donc j'ai posé la question à la gynéco qui s'est mise à rire en me disant qu'il ne changeait pas de place tous les 4 matins et que le médecin que j'avais vu en 2014 ne devait juste pas être compétent.

Grosse déception après ce RDV : elle s'est complètement focalisée sur ma perte de cheveux et ma peau et a laissé complètement de côté mes douleurs.
Elle pensait à un syndrome des ovaires polykystiques qui aurait été caractérisé par : des dysménorrhées/amménorhée, des kystes sur les ovaires et une inversion du rapport LH/FSH.
Après les résultats il ne restait qu'un signe sur 3 l'inversion du rapport LH/FSH : elle a quand même continué sur cette voie et m'a prescrit de l'Androcur. Je lui ai demandé si ça aiderait pour les douleurs elle m'a répondu "ah oui c'est bizarre que vous ayez aussi mal... non, mais bon on ne sait jamais on verra bien" et elle a mis fin au rdv.
Bon j'ai commencé à pleurer dès sortie de l'immeuble et quasi en continu pendant tout le week end.
En rentrant chez moi j'ai regardé ce qu'était l'androcur et c'est un traitement hormonal que certaines femmes prennent pour des problèmes d'acné persistant, il est à prendre comme une pilule contraceptive ce qui ne me convient pas du tout (rapport à 1) ma tête en l'air, 2) le fait que je vomisse quand même très souvent) et il a les mêmes effets secondaires que diane35 autant dire que je n'ai pas envie de le prendre pour rien.
J'ai essayé de la rappeler j'ai eu la sécrétaire qui lui a fait passer le message et m'a dit que si je ne souhaitais pas le prendre il fallait que je reprenne RDV, ce que j'ai fait, j'ai rdv en mai.
Elle m'a aussi prescrit une cure de vitamine D (que j'ai finie hier) et de fer (que je n'ai pas tenue plus de 3j parce que même en changeant de "marque" ça me donne toujours des diarrhées ingérables) et j'ai une ordonnance pour refaire une prise de sang avant le RDV

Bon j'avoue qu'ici on ne voit pas le côté bonnes nouvelles :lol:
Fin janvier j'étais donc bien déprimée, je me demandais comment j'allais faire pour poursuivre mes études (je suis en bac +5 d'un bac +7 pour LE métier qui me plait autant dire que j'ai pas envie de repartir à zéro)
Après avoir eu des infos sur l'ostéopathie animale j'ai regardé ce qui existait pour les humains, j'ai trouvé une ostéopathe près de chez moi qui indiquait sur son site faire de l'ostéopathie digestive.
J'ai eu rdv le 17 février : j'ai eu l'impression d'avoir pour la première fois une consultation médicale ! C'est fou quand même. Elle m'a dit que ça serait intéressant que je tente le régime sans FODmap et elle m'a fait une séance d'ostéopathie, elle m'a dit qu'elle sentait une inflammation au niveau du caecum et que ça serait en faveur d'un soucis alimentaire.
J'ai un peu de mal à identifier les effets bénéfiques directs de la séance parce que j'ai du faire euthanasier mon lapin nain avec lequel je vivais depuis 10 ans le lendemain donc ça n'a pas été facile niveau sommeil et appétit les jours suivants
MAIS quand je me suis remise à fonctionner j'ai commencé le régime sans FODmap
Résultat : J'ai complètement arrêté mes médicaments !!! Je ne prends plus rien
J'ai été une semaine et demie comme ça nickel puis le mercredi 8 mars j'ai commencé à me sentir nauséeuse, le vendredi j'ai eu de nouveau des crampes et je me suis dit NOOOn !! :fou: MAIS le vendredi j'ai eu mes règles --> samedi :( , dimanche :cry: , lundi :mur: , mardi :beurk: , mercredi : pas assez dormi et pas eu la force d'aller à l'école le matin, et durant cette semaine j'ai pris chaque jour du paracétamol et un peu de spasfon
MAIS les douleurs ont recommencé à s'apaiser depuis.

Ce qui m'amène à la réflexion que dans mon cas les douleurs sont peut être la combinaison de 2 choses : une intolérance alimentaire qui me fait un bruit de fond (j'ai de fort soupçons concernant les oignons et le gluten, ça va être sympa d'être végé avec ça :mur: ) + un truc gynéco qui me détraque tout à chaque fois

=> Je vais continuer le régime lowFODmap pour essayer d'identifier formellement le soucis et lors de mon RDV avec la gynéco en mai je lui demanderais s'il est possible de faire une IRM pour écarter une endométriose

Voilà, voilà, c'était encore un pavé pour raconter ma vie :whistle: mais voilà si vous êtes un peu paumé et que vous ne savez plus vers qui vous tourner tester le régime low FODmap peut être une bonne idée (il y a un topic dans la section alimentation du forum) et tester l'ostéopathie peut être une piste aussi (j'ai vu que sur le topic dédié les retours étaient plus déçus, je ne peux pas vraiment me prononcer vu que je n'ai fait qu'une séance mais ça peut toujours être une idée à tenter)

Passez une belle journée ! :sol:
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