APSSII

[luna90]

petite question , est ce que vous êtes déja allé faire un tour sur le site suivant : http://www.apssii.org/accueil/index.php.

C'est une assoc toute récente des patients souffrant du colon irritable française, elle a été formée apparemment par des médecins (pas mal), car il n'existait jusqu'à maintenant pas d'assoc du genre en France (par apport au québec où la leur est vraiment top).
Voici leur objectif:
L'association dite « Association des Patients Souffrant du Syndrome de l'Intestin Irritable » (APSSII), fondée en 2010, est régie par la Loi du 1er Juillet 1901 et le décret du 16 août 1901.

Elle a pour but :

de promouvoir, et de développer les travaux de recherche fondamentale, biologique et thérapeutique sur la Syndrome de l'Intestin Irritable et des syndromes ou troubles associés ; de faire connaître les résultats de ces recherches et expérimentations.
de permettre aux membres de l'association et aux victimes de la maladie, un échange d'informations et de services de nature à éviter l'isolement.
de susciter et développer toute action de recherche, entraide, information et revendication en France et en Europe, voire dans le monde entier.
d'aider à la mise en place de structures de proximité, sous forme d'antennes, pour une meilleure diffusion de l'information nationale.
d'être le porte-parole des membres auprès des pouvoirs publics, des médias nationaux ou devant toute autre personne physique ou morale étrangère, impliquée dans la connaissance ou le traitement du syndrome de l'intestin irritable.
de contribuer à la diffusion d'éléments d'information de type médical ou social sur le Syndrome de l'Intestin Irritable et des syndromes ou troubles associés.


peut être que vous en avez déjà parlé et dans ce cas j'en suis désolée, sinon allez-y jeter un œil, je crois que ce n'est pas encore très connu donc c'est encore très peu développé, donc autant essayer de le faire connaître.

[episto06]

Merci pour ce lien que je vais faire circuler....enfin on a en France une association avec des médecins qui prend en compte d'un point de vue scientifique notre mal. Pour l'instant, notre forum ne regroupe que des malades et n'apporte qu'une entraide, un soutien moral ainsi que des conseils pratiques pour soulager notre mal. Et cela rappelle que notre site soigne le moral mais ne remplace en aucun cas, l'expertise des médecins et des praticiens spécialisés dans ce domaine....

Espérons que tous les médecins qu'ils soient généralistes ou non soient mis au courant de l'existence de cette association....ce qui évitera à nombre d'entre nous d'être rejetés ou renvoyés à la maison en disant ' il faut vous calmer, ça passera'....

Je vais suivre ce site de près, allez hop dans les favoris

[VanHalen]

Jolie trouvaille Merci pour le lien !
Bon y a une cotisation de 20€ pour adhérer.

[sinead]

Merci pour ce lien luna !
C'est bien de savoir qu'une telle association existe, ça permet aux malades d'éviter l'isolement et d'avoir un lieu où ils savent qu'ils seront compris, un peu comme ici en somme ... Avec cette différence que l'association a les moyens d'agir pour faire connaître le SII, si ça permet à terme d'être un peu plus pris au sérieux ce sera ça de gagné . Parce que la colopathie a beau être une "maladie" bénigne, elle n'en reste pas moins très invalidante au quotidien.

[luna90]

ah ben c'est bien si je contribue à faire découvrir ce site alors !!
L'association existe seulement depuis juin 2011, c'est pour cela que ce n'est pas encore archi connu et très développé.
Après c'est vrai que pour avoir toutes les infos (genre les relais régionaux et des adresses de médecin, mais il n'y a pas grand chose pour l'instant) il faut devenir membre et payer 20 euros, après je me dis que si ça peut contribuer à développer la recherche, je me dis pourquoi pas. Car comme le dit Sinead notre maladie a beau être bénigne , elle est quand même très handicapante, j'avais lu d'ailleurs quelque part, que les recherches étaient lentes car la colopathie n'entrainait pas la mort et que les problèmes de "caca" ne passionnent pas les foules , certes.
Sinon, c'est bien de voir que ça bouge un peu, ça donne de l'espoir, dans le même ordre d'idée , il y a ce site québecois qui est très intéressant : http://amgif.qc.ca.sparko.ca/accueil.html.
Il ya pas mal d'infos, des produits (des livres écrits par l'assoc) mais qu'ils envoient juste au Québec , j'en ai un que j'ai réussi à avoir sur amazon qui est plutôt sympa.
bonne journée à tous

[luna90]

et si on regarde les administrateurs de cette association, il y a des gastro-entérologues, des psys, des diététiciens, au niveau médecine outre-atlantique ils sont toujours en avance sur nous

[Wonderbridget]

Merci Luna pour cette info très intéressante.
Cela signifie que cette maladie commence à faire parler d'elle et cela ne peut être que bénéfique pour tous ceux qui en souffrent au quotidien dans l'indifférence et l'incompréhension générale.

[maaloa]

Bonjour à tous

Ca faisait un petit moment que je n'étais pas venue, et pourtant c'est pas que ça allait mieux ..
Je ne savais pas trop où poster ça à vrai dire, et peut être qu'en fait certains d'entre vous connaissent, mais je voulais vous parler du du site APSSI : association de patients soiuffrant du syndrome de l'intestin irritable.
Le lien : http://www.apssii.org/accueil/index.php

C'est un site qui essaye de faire entendre notre maladie et qui l'expose, à des congrès de gastro entérologies, etc... Il y a même un conseil scientifique au sein de cette association, composée de médecin. On peut d'ailleurs y lire que personne ne connait et comprends les mécanismes impliqués : le stress est agravateur mais pas la cause basale! Reconnue comme un evraie maladie, ça fait du bien

Je suis actuellement en stage en recherche clinique, et le chef de service se trouve être impliqué là dedans.. Je n'ai encore dit à personne que j'en souffrais... tjs une histoire de honte ...

Jespere que la vie se passe pas trop mal pour vous tous...

Je vous embrasse et je me remets à la page de tout ce qui s'est passé ici

[Tristan da Cunha]

J’ai fusionné ton message avec le sujet déjà existant.

Merci à toi d’avoir mis un nouveau coup de projecteur sur cette association.

[episto06]

On peut aussi suivre l' APSII sur les réseaux sociaux. Leur page Facebook est mise à jour quotidiennement

Merci pour le rappel